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這個15歲男孩裝了顆人工心臟

2024-03-05 08:08:22 來源:中國青年報 作者: 點擊圖片瀏覽下一頁

 

浙大兒院制作的人工心臟3D模型。本文圖片均由中青報·中青網(wǎng)記者 劉昶榮/攝
中青報·中青網(wǎng)記者 劉昶榮
如果把聽診器放在樂樂(為保護未成年人,患者為化名——記者注)心臟的位置,聽到的聲音已不是“撲通、撲通”的心跳聲,而是機器運轉的嗡嗡聲。是的,現(xiàn)在主要維持樂樂全身血液循環(huán)的,是一臺機器,而不是心臟。這臺機器大約有90克重,位于樂樂心臟的左心室。這顆人工心臟可以把充滿氧氣的血液泵向樂樂全身,讓他像個健康人一樣生活。
樂樂今年15歲,是一名重癥心衰患兒。病情嚴重的時候,樂樂連走路都費勁。樂樂的媽媽達慶華記得,2023年11月,他們決定去浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院(以下簡稱“浙大兒院”)做人工心臟手術的那天,杭州正下著雨,在去醫(yī)院的路上,樂樂一手撐著傘,一手還幫媽媽推行李箱,走一步停一停。達慶華看著兒子這樣,心里難受極了。
在兒科領域,心衰并不少見,中國每年大約有4萬例患兒因心衰住院。相對于成人,兒童心衰的原因有些不同。浙大兒院黨委書記、心臟中心主任舒強解釋說,兒童心衰常見的原因包括先天性心臟病、各種原因引發(fā)的肺炎、病毒性心肌炎、心律失常等。
樂樂可能是因為病毒感染引發(fā)的肺炎而導致心衰。2022年10月,樂樂開始出現(xiàn)感冒癥狀,當?shù)蒯t(yī)院幾次都沒有治好。2023年1月初,樂樂開始食欲不振,按胃病治療了半個多月,沒什么效果。20多天后,樂樂整個人開始變得浮腫,達慶華在孩子的腳底一摁,出現(xiàn)了個“大坑”。達慶華記得一句民間俗語“男腫腳,必大病”,她當時慌了。
達慶華趕緊聯(lián)系在外地當醫(yī)生的女兒,女兒讓她馬上把樂樂送到市里的醫(yī)院。達慶華住在福建省的一個小縣城里。福州市一家醫(yī)院急診收治后,緊急將樂樂送進了ICU,因為他的急診檢查結果顯示有14項異常指標,其中包括心臟、肝、腎等器官的功能異常。
此后,達慶華又帶著樂樂輾轉上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院等,這些大醫(yī)院給出了相同方案:心臟移植或者人工心臟。
樂樂需要隨身攜帶的人工心臟的電池包。中青報·中青網(wǎng)記者 劉昶榮/攝
首個兒童心衰病房的首位患兒
在確認了做人工心臟移植后,達慶華和樂樂回家處理了一些事情,等再回來做手術時已是2023年12月。2023年12月22日,浙大兒院成立兒童心衰病房,這是國內首個兒童心衰病房,樂樂也成了這個病房的首位患兒。
樂樂做手術的那天是2023年12月26日。5小時20分鐘,達慶華對這個手術時長記得特別清楚,因為這幾乎是這名母親人生中最漫長的5個多小時。
樂樂被推進手術室后,達慶華就把樂樂的一雙鞋放在地上,她坐在這雙鞋上,懷里緊緊地抱著樂樂的衣服,當時她心里想著:“兒子你是不能跑的,我壓住你、抱住你,你要好好的,要平平安安地回來。”
這期間,女兒要拉達慶華起來,她拒絕了。就這么坐了5個多小時,達慶華忽然聽到了廣播里叫她的名字。達慶華的第一反應是壞消息,她以為手術正常得七八個小時。飛奔過去后,醫(yī)生告訴達慶華,手術很成功。這名母親的眼淚再也忍不住了。
樂樂的心衰由擴張性心肌病引發(fā)。由于基因或者某種突發(fā)疾病導致心肌功能退化,進而心臟擴大,變成擴張性心肌病。浙大兒院心衰/機械輔助循環(huán)科主任林茹解釋說,樂樂心臟泵出的血量基本是正常人的1/3,剩下泵不出去的血“堆”在心臟里,心臟被越撐越大,慢慢發(fā)展成心衰。
兒童常見的心衰發(fā)生在右心室,而樂樂的心衰發(fā)生在左心室。因此,人工心臟按在了樂樂的左心室。所謂的人工心臟其實是一個泵,泵的流入管對準左心室的二尖瓣膜,富含氧氣的血液從肺部流經(jīng)二尖瓣后,便會被機器抽入流入管,再通過機器泵進主動脈中。
手術結束后,樂樂被推進了ICU,他覺得住ICU這段經(jīng)歷是他生病以來最難受的一個階段。做完手術之后,樂樂覺得“身體很軟”,很想睡覺休息,但是病房里24小時亮燈,而且和不同年齡段的孩子住在一起,樂樂經(jīng)常會被低齡孩子的哭聲以及機器的警報聲吵醒。
然而,對于半顆心臟換成機器的樂樂來說,手術后被安置在ICU是十分必要的。手術前樂樂的心臟是一個功能不完整的心臟,身體的各項機能也在隨著心臟功能的變化而退化。手術讓樂樂一下?lián)碛辛祟w“健康”的心臟,身體的各項機能能否跟上,是個未知數(shù)。
事實上,確實發(fā)生了一次危險。
術后第二天,樂樂便出現(xiàn)了肺動脈高壓。人的心臟分為左右兩半,互不相通,左邊心臟接收肺部的血泵到全身,右邊心臟接收全身的血泵到肺,完成一個循環(huán)。隨著樂樂左邊心臟突然變得“健康”,泵向全身的血變多,右邊心臟無法及時跟上,導致泵血量跟不上,進而形成了肺動脈高壓。
林茹記得,當時樂樂的肺動脈高壓已經(jīng)到了70mmHg,普通人一般是30mmHg左右,“這么高的肺動脈壓力,是相當危險的。”醫(yī)生緊急給樂樂用藥,才沒有發(fā)生危險。
樂樂在ICU住了10天才回到普通病房;氐讲》亢,林茹也是早晚查兩次房,而且每天都進行床旁超聲檢查,這臺床旁超聲機也是心衰病房成立后專門買的。“因為患兒的變化是瞬間的,每天多檢查我才能放心”。
人工心臟有兩根電線連著兩塊電池,這兩塊電池在體外,所以現(xiàn)在樂樂的肚子上“長出了”兩根電線,而且需要全天24小時攜帶著電池。除了兩塊供電電池外,還有4塊備用電池。
1月25日,樂樂已經(jīng)出院。出院后,樂樂也需要每天向浙大兒院心衰病房匯報相關數(shù)據(jù)。林茹說,自從人工心臟裝進患兒的身體里,她懸著的心就一直沒有落地,因為現(xiàn)實中總會有些不可預測的意外。
在樂樂之前,浙大兒院已為3個孩子植入了人工心臟。現(xiàn)在,每個有人工心臟的患兒回家后的狀態(tài),都由心衰病房的醫(yī)生每天線上監(jiān)測。但這不是長久之計,患兒的監(jiān)測工作應該更加流程化、系統(tǒng)化。因此,非常有必要單獨設置個科室,并配置專業(yè)的心衰病房。
樂樂胸部的X片,右下角的機器就是人工心臟。
為心衰患兒提供多一種選擇
樂樂是一名很有自己想法的青春期男孩。2023年8月底,樂樂和達慶華曾來過一次浙大兒院,但是樂樂說什么也不同意做人工心臟手術,達慶華選擇尊重孩子的想法。
一年多的看病經(jīng)歷,已經(jīng)把達慶華的家底掏空。從浙大兒院再去上?床r,達慶華在醫(yī)院附近租了間60元錢一天的小臥室。所謂的小臥室,其實就是在客廳用木板分隔出來的一間屋子,基本上不隔音。
因為隔壁的呼嚕聲,那天夜里,達慶華和樂樂一夜沒睡。早晨,達慶華和樂樂說:“媽媽先去醫(yī)院掛號排隊,你再休息一會兒,等快叫到號了,我再叫你過去。”就在這時,樂樂突然說:“媽媽,我們去杭州吧。”(浙大兒院位于杭州——記者注)
對于當時的樂樂來說,基本上只有心臟移植和裝人工心臟兩個選擇。樂樂的姐姐更偏向于用人工心臟,她覺得,如果心臟移植的話,需要終身服用抗排異藥物;而選擇人工心臟,隨著技術的發(fā)展,未來將會有和人體融合程度越來越高的機器。
達慶華認同女兒的意見,只是卡在了樂樂這里。當樂樂決定去杭州后,達慶華馬上給女兒打電話,女兒立即給他們訂好了去杭州的車票。
對于那些想要做心臟移植的患兒來說,人工心臟提供了一個新的可能。相對于每年大約有4萬例住院的心衰患兒,可供移植的兒童心臟每年只有50例。不少心衰患兒不得不面對想要移植心臟卻無供體可用的困境,而此時,人工心臟就可以作為一個“緩沖”,他們可以先用著人工心臟等待供體。
樂樂現(xiàn)在用的是第四代人工心臟。舒強介紹,前三代人工心臟的技術可能還不夠成熟,其成活率低于心臟移植,使用第四代人工心臟的患者存活率基本上和心臟移植相同。據(jù)了解,國際上已有患者使用人工心臟活了15年。
在浙大兒院開展這項業(yè)務之前,患兒做人工心臟只能去綜合醫(yī)院,F(xiàn)在,浙大兒院是國內唯一一家做了人工心臟手術的兒童?漆t(yī)院,“兒科病兒科治”的優(yōu)勢得到了充分發(fā)揮。
2021年,工信部、國家衛(wèi)健委等10部門聯(lián)合印發(fā)的《“十四五”醫(yī)療裝備產(chǎn)業(yè)發(fā)展規(guī)劃》部署了5個專項行動,其中,“重點醫(yī)療裝備供給能力提升行動”中明確指出,促進新一代人工心臟、腦起搏器、新型人工心臟瓣膜系統(tǒng)等應用。舒強表示,作為國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學研究中心和國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心,浙大兒院有責任也有能力打造治療高地,為心衰患兒帶去更多希望。
據(jù)了解,樂樂的人工心臟手術費用個人只負擔了近5萬元,醫(yī)保報銷了近20萬元,人工心臟的費用由浙江大學教育基金承擔。目前,浙大兒院心衰病房仍有少量名額可由基金項目扶持。
樂樂已回家一個多月了,一切順利。休學一年多的樂樂打算復學了,達慶華正在給他辦理復學手續(xù)。
來源:中國青年報
責任編輯: 孫麗
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