17年前的非典。在與那場疫情搏擊的戰(zhàn)斗中，為了搶救生命和控制疫情，由鐘南山院士首先提出的激素療法被大量用于緊急治療。

激素治療是一把雙刃劍，“命”和“壞死的骨頭”選哪個？殺敵一千自損五百，剩下五百，哪怕是有后遺癥，也是命。在北京市政府登記的名單中，非典后遺癥患者有300余人，其中，因公、非因公患者各占一半。

01“活著，就是痛苦”

2003年出院的時候，作為“被成功治愈的非典病患”，方渤一度成為媒體爭相采訪的對象，面對中央電視臺的采訪，他滿懷希望，微笑著對鏡頭說：“我覺得我又是一個新生。”然而當后遺癥逐漸顯露，生活的窘迫讓方渤找不到可以微笑的理由。

方渤一家共有9口人感染非典，他的妻子和妻姐都因搶救無效而去世，此外有5人在日后患上不同程度的后遺癥。

“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。”方渤久病成醫(yī)，如此解釋股骨頭壞死。

股骨頭壞死被稱為“不死的癌癥”，意味著患者要終身接受治療。方渤做了兩髖的股骨頭置換手術，但是雙肩和雙膝關節(jié)的骨頭仍在一點點兒地塌陷，這讓他疼痛難忍。極端的時候，方渤用沒喝完的酒瓶子砸自己的腦袋，企圖“以痛止痛”。

2013年，方渤在病床上

現(xiàn)在他頭發(fā)花白，身形瘦弱，身上盡是手術后的疤痕，“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，骨頭會不可逆轉地塌陷下去，直至癱瘓或死亡。”

02“命是撿回來了，日子卻過得不像人樣”

吳如欣，2003年4月因為陪愛人去醫(yī)院看病，46歲的她被感染非典。感染非典后，吳如欣被轉到專門收治非典病人的胸科醫(yī)院，進行輸液治療，每天14瓶，從上午8點，連續(xù)輸液到凌晨三點。她回憶道：“我有一次看到那個瓶子掛著有那個甲強龍，那個后來我就知道這是激素，我就知道激素會造成骨質(zhì)疏松。”

從2003年六月起，吳如欣開始出現(xiàn)嚴重的非典后遺癥癥狀，陸續(xù)被診斷出肺纖化、腦梗等癥狀。她常常呼吸困難，睡著覺就被憋醒，“我反復地做夢，就在冰蓋底下游泳，憋得我實在不行了，憋醒了就坐在床上喘氣。”此外，她幾乎失去了笑和打哈欠的功能，一笑一張嘴，一打哈欠一張嘴，肺部的纖維化使得氣提不上來，很容易“咔”的一聲，骨頭就斷了。

圖源網(wǎng)絡

因為長期的疾病和缺乏交流，吳如欣和丈夫離婚，帶著80多歲的老母親四處租房。看病需要花錢，吳如欣每月只有兩千塊左右的退休工資，而只是治療骨頭壞死每月就要四五千塊。雖然治療骨壞死的費用國家會支付一半，但對吳如欣來說，遠遠不夠，為了省錢，她養(yǎng)了兩條狗，讓狗趴在膝蓋上進行熱敷，當是“狗皮膏藥”。

近年來，吳如欣靠中藥療法，病情已經(jīng)緩解了很多。醫(yī)生建議她進行游泳鍛煉。四肢不用負重也可以活動，但吳如欣去了幾次以后也不去了，因為游泳費用報銷不了。

03“不敢出門看病，怕一回家，房子就沒了。”

李朝東和鮑寶琴夫婦也是非典后遺癥患者。2003年3月，李朝東陪母親去醫(yī)院看病，感染上非典。當時他甚至從未聽說過非典，于是，在沒有被隔離的情況下，李朝東感染了包括自己家人在內(nèi)一共80多人，成為名噪一時的“毒王”。

醫(yī)院一開始對李朝東的診斷為重度肺炎，李朝東高燒一度達到42度，接連昏迷了14天。由于全家人被感染，醫(yī)院開出病危通知時，卻不知道該發(fā)給誰。

同樣也是使用激素治療，2003年7月，李朝東被查出全身有八處股骨頭壞死，但當時拿不出醫(yī)藥費，他們也放棄了治療。

圖源：南都網(wǎng)

非典后的李朝東和家里的關系發(fā)生了巨大的變化，他的姐姐整整十年沒有讓他進過自己的家門，逢年過節(jié)，姐姐只是把他叫到一個地方，把錢給他，然后離開。

除了每天受到后遺癥病痛的折磨，李朝東一家還面臨無家可歸的境地。生活了60年的小四合院被弟弟據(jù)為己有后賣掉，一家人每天都在和逼遷抗爭。逼遷人蠻橫，曾打掉李朝東的門牙，還把李朝東的兒子砍傷，所以夫妻倆甚至不敢同時出門看病，怕一回家，房子就沒了。

04“救了別人，卻救不回我的人生。”

40歲的許瑞琴，是非典后遺癥患者中特殊的一員，她畢業(yè)于護理專業(yè)，在非典時期，在人民醫(yī)院擔任臨時工護士，成為了抗擊非典一線的一員，也是在救治病人的過程中，她感染了非典。

2005年，因公感染非典的醫(yī)務人員首先獲得了治療，他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫(yī)院承擔。但是，當許瑞琴再次返回醫(yī)院要求因公治療的待遇時，卻遭到了拒絕，原因是她參加工作時沒有跟醫(yī)院簽訂合同，身份是“臨時工”。

非典時期的醫(yī)護圖源網(wǎng)絡

經(jīng)過多次與院方的協(xié)商，最后，人民醫(yī)院支付了許瑞琴2004年至2006年的工資，共計8千元，其中含醫(yī)藥費。2007年以后，許瑞琴的身份開始變得尷尬，因公感染和非因公感染都有各自享受免費救治的渠道，但她卻恰好處于二者之間。

許瑞琴很迷茫，她曾一度為自己選擇護士工作感到驕傲，也從來沒有為非典時沖上第一線感到過后悔。但是，現(xiàn)在她因為各種后遺癥，已經(jīng)喪失了基本的勞動能力，不僅不可能重返她喜愛的護士崗位，連一些簡單的體力工作也沒辦法進行。她現(xiàn)在每天考慮的只有一個現(xiàn)實的問題，就是醫(yī)藥費怎么解決。

05“真想一死了之”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你說多短，14天。大家都說該翻篇了，可不是你們家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相繼離世的日子，窩在病床上的楊志霞往后靠了靠，牙齒不自覺地咬住了嘴唇。

2003年4月12日，因照顧發(fā)燒的母親、半身不遂的父親，楊志霞兄妹三人及各自的愛人，輪流照顧老人到東直門醫(yī)院看病、輸液，也就是這時，一大家子11口人，有9人感染非典，4人因此喪命。

被確診后，楊志霞和大多數(shù)病友一樣，待在北京市胸科醫(yī)院接受治療。這些患者離開吸氧機就無法呼吸，雖然親人們就住在同一家醫(yī)院，但身體條件已不允許他們相互探視、照顧。就連丈夫去世的消息，也只是樓道里一句簡單的口頭通告：“楊志霞，給你愛人火化了。”

楊志霞圖源：虎嗅網(wǎng)

病愈后的很長一段時間，楊志霞將自己封閉在痛苦的回憶中，拒絕說話、拒絕交流，流淚成為唯一的宣泄方式。而2004年年初，楊志霞被確診患有股骨頭壞死，她一路哭著回家，“大難不死必有后福”仿佛更像是一句玩笑話。

“治了40多天，發(fā)現(xiàn)治不起了。除了醫(yī)保，自費要4800多塊錢。”因為喪失勞動能力，原是燕莎友誼商城后勤部員工的楊志霞只能病休在家，每月僅有900元左右的收入，其中還要確保兒子300元的生活費。“大哥也是一樣的病，誰也幫不了誰。”

從感染非典時的絕望，到死里逃生后的慶幸，大多數(shù)“幸存者”并未想過以后會面對什么。

從“幸存者”變成“受害者”

2006年，曾有一項對110名后遺癥患者所做的問卷調(diào)查，數(shù)據(jù)顯示，超過70%的人因為股骨頭壞死而接受治療，超過60%的人因肺纖維化接受相關治療，因后遺癥而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3；截止到2006年8月，因為非典后遺癥而導致夫妻離異的家庭超過1/10。

17年過去，非典似乎已經(jīng)逐漸淡出普通人視野，然而它留下烙印仍然沉重地印在這群非典后遺癥患者的生命中。偶有非典后遺癥患者的消息出現(xiàn)，大多數(shù)網(wǎng)友不太理解：“都十幾年了，怎么他們還在治病？”

2009年望京醫(yī)院病房，非典后遺癥患者們坐在一起聊天。話題觸及“未來”，她們面色憂傷。圖源：新京報

從“幸存者”變成“受害者”，我們應該反思。加速的生活，讓“遺忘”變得不再鮮見。對于這些非典后遺癥患者來說，被人遺忘是最為可怕的。“人們都說不會遺忘，不會忘了我們，但是我做完手術躺在床上的時候，他們都在哪兒？”方渤曾一度非常易怒，他的體檢報告顯示他患上了抑郁癥。

在這個群體中，康復好的人重新回歸社會，回歸平靜的生活；喪失勞動能力的人，還在遭受疾病的折磨和精神的自我歧視。

“因公”的非典后遺癥患者尚且有國家的救治補貼，而“非因公”的非典后遺癥患者卻在很長一段時間沒有得到足夠的關注和必要的醫(yī)療、物質(zhì)支持。從2008年起，中國紅十字會每年都會向每個后遺癥患者提供一些補助，有工作的4000元，沒有工作的8000元，哪怕這些錢完全落實，對患者的治療來說也只是杯水車薪，他們更多的是依靠社會和民間慈善基金會的幫助，在這漫長歲月中尋一點光的存在。